PAR NAZIM B.
La prise en charge efficace des hémophiles ne peut être que multidisciplinaire, impliquant tous les acteurs qui interviennent dans ce processus. C’est un des messages délivrés, jeudi, par le professeur Salim Nekkal lors d’une journée d’étude organisée par les laboratoires Roche Algérie.
Chef de service d’hématologie et de la banque du sang de l’hôpital Beni Messous, M. Nekkal a souligné, dans cette rencontre avec les médias dans la finalité de vulgariser davantage sur cette maladie orpheline, que cette pathologie de la coagulation sanguine touche environ 2 600 patients à travers le pays.
Pour le professeur, également président du conseil scientifique du CHU Beni Messous, il ne fait point de doute que sans ce déficit en matière de mutualisation et de coordination des efforts, la prise en charge des patients aurait été nettement meilleure. Le conférencier a insisté, par la même occasion, pour une prise en charge multidisciplinaire, de façon que les personnes atteintes de cette pathologie ne cultivent et intériorisent d’autres craintes. Il a recommandé, dans ce sens, une coordination entre les médecins hématologistes, les pédiatres, les chirurgiens et les kinésithérapeutes, expliquant que l’hémophilie est une maladie congénitale due à une mutation d’un gène situé sur le chromosome X. Elle touche plus les garçons qui peuvent avoir un pronostic vital engagé dès leur naissance, lors de leur circoncision, ou encore suite à une chute ou à une mauvaise prise en charge de leurs saignements.
Le spécialiste a évoqué la souffrance qu’endurent des malades dans plusieurs contrées éloignées du pays, confrontés à la difficulté de transport vers les établissements hospitaliers pour y recevoir l’injection de prophylaxie, indispensable pour la coagulation du sang chez le patient hémophile. Dit autrement, M. Nekkal a pointé un problème de disponibilité du médicament et de sa centralisation.
Il a plaidé aussi sur la nécessité de disposer d’un recensement national des hémophiles pour parvenir à «une meilleure distribution des médicaments et éviter les déplacements des malades vers Alger. Ce qui peut pousser les gens vers la falsification de résidences pour permettre l’accès aux médicaments à cause de la pénurie dans certaines régions». D’autant plus qu’une meilleure prise en charge des patients hémophiles demeure à portée de main, à condition d’une exploitation rationnelle et efficace des moyens disponibles, a indiqué le conférencier. Il a mis en évidence l’impact positif de l’éducation thérapeutique qui a permis d’améliorer la prise en charge et d’éviter des complications provoquant un handicap au fil du temps.
Pour rappel, l’hémophilie est un trouble de saignement et les personnes atteintes ne saignent pas plus vite que la normale, mais elles saignent plus longtemps, parce que leur sang ne contient pas assez de facteur de coagulation. Le facteur de coagulation est une protéine présente dans le sang, qui a pour fonction de maîtriser les hémorragies.
L’hémophilie est une maladie rare, seulement environ une personne sur 10 000 naît hémophile. Le type d’hémophilie le plus commun s’appelle hémophilie A. Le sang d’une personne qui en est atteinte ne contient pas assez de facteurs de coagulation VIII (facteur huit). L’hémophilie B est un type d’hémophilie moins commun. Dans ce cas, le sang de la personne affectée ne contient pas assez de facteurs de coagulation IX (facteur neuf).