Propos recueillis par Leila ZAIMI
Reporters : Pourriez-vous nous parler d’abord de votre association. Quelles sont ses activités ? Est-ce que vous assurez la prise en charge sociale des malades ? Recevez-vous un budget de la part de l’Etat ?
Dr Smaïl Kenzoua :
La Fédération algérienne des malades atteints de la sclérose en plaques (Famasep) a pour mission principalement la création d’associations à travers tout le territoire national. Le mouvement associatif est très important, c’est la partie la plus proche du malade. Nous avons pu créer 12 associations aux quatre coins du pays. En plus, nous assurons la prise en charge sociale des malades dans le sens où nous essayons d’apporter des aides matérielles aux malades, chaises roulantes, médicaments… Pour vulgariser la pathologie, nous faisons également de la sensibilisation, de l’information et de la communication. La dernière que nous avons faite était au profit des journalistes. Quant au budget, je vous informe que nous ne recevons aucun centime de la part des autorités publiques. Vous demandez qui nous aide, je dirais que nous sommes aidés par quelques laboratoires et des bienfaiteurs.

Quid du dépistage ?
Nous ne le faisons pas. Le dépistage est réservé aux praticiens médicaux. C’est le service de neurologie qui dépiste. Notre Fédération oriente parfois les patients pour le diagnostic.

Quels sont les premiers symptômes ? Le diagnostic semble très difficile…
Effectivement, les diagnostics de la sclérose en plaques sont extrêmement très difficiles. Il faut d’abord qu’il y ait des signes cliniques. Fourmillements, douleurs musculaires, trous de mémoire, fatigue, incapacité de marcher…

Les médicaments sont-ils disponibles ?
Certains médicaments sont disponibles, d’autres non. Donc, pourquoi certains médicaments ne se trouvent pas sur le marché, cela est un autre problème qui relève à mon sens des difficultés financières relatives au budget de l’Etat. Sachez que le ministère de la Santé a fait un grand effort pour l’importation des médicaments et que je salue. Sachez aussi qu’il y a plusieurs formes de sclérose en plaque, certaines formes sont curables et les médicaments sont disponibles, en revanche, il y a d’autres formes pour lesquelles, nous n’avons pas encore trouvé de remède. En Algérie, nous n’avons pas de médicaments pour les formes progressives, par exemple. Alors que pour certaines formes, les médicaments sont fournis gratuitement. Le ministère de la Santé fait des efforts, mais nous lui demandons d’en faire plus.

La pandémie de la Covid-19 impacte-t-elle les malades de la sclérose en plaques ?
Oui, bien sûr. D’abord les malades atteints de la sclérose en plaque ne peuvent pas se déplacer. Beaucoup de services sont transformés en unités de prise en charge de la pandémie. Mais, les urgences sont restées ouvertes pour assurer la prise en charge de ces malades.

Quel est le message que vous voulez lancer aux autorités publiques pour la prise en charge des malades atteints de la sclérose en plaques ?
Une meilleure prise en charge des malades nécessitera l’acquisition de nouvelles molécules particulièrement pour la forme progressive de la SEP, qui ne se trouvent pas actuellement sur le marché et qui sont nécessaires. En outre, nous demandons aux autorités publiques de mettre en place des salles de rééducation fonctionnelle pour les malades atteints de sclérose en plaque. Il faut souligner que le nombre de salles ne répond plus au nombre de malades qui ne cesse d’augmenter. Quant aux salles privées, elles sont très coûteuses. Les malades, pour la majorité, ne peuvent pas se le permettre. Nous souhaitons également une prise en charge totale des soins des malades.