Ils sont relativement discrets, mais ils restent visibles à ceux qui s’intéressent au milieu associatif algérien, engagé particulièrement dans le domaine de la santé. Eux, ce sont les fondateurs et animateurs de la Fondation Enaya, un collectif d’accompagnement et de soutien aux patients atteints d’arthrite et de spondylarthrite en Algérie (FEAS-Algérie).

Par Nordine Azzouz
Ces militants ont choisi pour combat de sensibiliser l’opinion sur une maladie inflammatoire chronique, source de grande douleur et d’immobilisme, voire de handicap dans certains cas. Quelque 300 000 personnes en souffrent en Algérie, selon des estimations non contestées mais qui gagneraient à être réévaluées, sachant que le chiffre les concernant circule depuis trois à quatre années au moins.
Depuis sa création début 2020, Enaya mobilise sur deux fronts : sur Facebook, révélant le rôle capital des réseaux sociaux pour le monde associatif algérien, dont l’un des grands enjeux est celui de la visibilité, et en organisant des évènements en « présentiel » ou en virtuel, comme c’est le cas actuellement en raison des restrictions de rassemblement liées à la lutte anti-Covid. Pour son président, Bilel Belkham, un informaticien à l’origine avec d’autres de l’initiative de créer la fondation, les deux terrains sont complémentaires. « Le réseau social rompt toutes les contraintes aux initiatives collectives, on peut démarrer un débat à 20 heures et le prolonger jusqu’à 22 heures, chose impossible hors du web. Mais il ne servirait strictement à rien s’il n’est pas suivi d’actions et de réunions concrètes. On les fait les week-ends, les jours fériés, le plus souvent au Jardin d’Essai et ailleurs quand on a l’occasion », dit-il suite à son expérience de « modérateur d’un groupe fermé sur Facebook » et « d’animateur» chargé d’encourager les patients, mais aussi de médecins et de soignants bénévoles, à se retrouver « en toute convivialité » dans des « endroits publics où c’est loisible de « parler de choses sérieuses comme la maladie dont nous souffrons, d’en rire aussi en partageant nos expériences des soins et nos connaissances des praticiens spécialistes, des techniciens de la santé et des psychologues car beaucoup d’entre nous en ont réellement besoin ».
Dans l’échange avec son président, se soignant lui-même pour une spondylarthrite, on apprend qu’Enaya joue un rôle important dans l’éducation thérapeutique de ses membres et de leurs proches avec l’aide des patients eux-mêmes et celle des médecins, des éducateurs et des accompagnateurs bénévoles. « La stratégie est de se faire connaître et se faire entendre » en dehors des circuits traditionnels d’un système de santé qui ne répond pas toujours aux besoins et aux demandes des malades, explique Bilel Belkham. « La chance, ajoute-t-il, est d’être soutenu par des opérateurs économiques en relation avec l’industrie pharmaceutique mais pas uniquement – à travers un sponsoring « sans contrepartie », insiste-t-il même quand on essaye de le contredire, mais surtout d’être suivi par les grands noms de la médecine de spécialité dans le traitement des maladies articulaires. Et de citer « le professeur Hachemi Djoudi de l’hôpital de Douéra », qui « ne dit jamais non aux bonnes initiatives associatives et qui ne rechigne jamais à ouvrir son carnet d’adresses et à nous mettre en contact avec d’autres associations dans le monde qui militent comme nous pour les intérêts et les droits des malades ».

143 associations à Alger, zéro à Tindouf et Mila
Enaya n’est pas encore l’association « gestionnaire » qu’elle veut être par rapport à sa dénomination de fondation, car n’ayant pas encore les moyens nécessaires, mais elle représente déjà un profil très encourageant dans un paysage associatif algérien de santé fortement contrasté et inégal, selon les régions du pays, et très faiblement représenté par rapport au tissu associatif national dans son ensemble. 945 associations du domaine de la santé sont recensées par les services du ministère de l’Intérieur et des Collectivités, un chiffre qu’on peut consulter sur le portail web du ministère. Le plus gros contingent se trouve dans les grandes villes ; 143 associations à Alger qui tient le haut du tableau, 82 à Oran, 76 à Constantine, 34 à Béjaïa, 20 à Annaba, 9 à Tamanrasset, 2 à Adrar et zéro à Tindouf et Mila… Le total de ces associations (0, 87%) demeure ridicule par rapport aux autres collectifs dominés notamment par les comités de quartier (21%) et les associations religieuses (14, 66%).
Pour quelles raisons ? Le tableau du ministère de l’Intérieur indique que les initiatives de réseau associatif pour des services socio-sanitaires sont pour l’instant l’affaire de la capitale et de certaines grandes villes, « parce que les gens dans les régions de l’intérieur ne sont pas suffisamment informés des facilités à se constituer en association », explique Bilel Belkham. Il ajoute que les « traditions de militance associative et citoyenne ne sont pas les mêmes partout». Un observateur avisé du secteur ajoutera que les APC et les collectivités locales, qui font le comptage des associations, « se contentent de traiter les demandes qui le plus souvent se rapportent à des permis de construire de mosquée ou d’ouverture d’école coranique. Très peu d’élus, qui ne connaissent pas la loi sanitaire, encouragent les rôles associatifs dans les régions et incitent à la constitution d’associations comme celles d’usagers du système de santé ».