Entretien réalisé par Nordine Azzouz
Reporters : Le 20 mars 2021, la fondation Enaya a organisé à Alger un e-salon sur la polyarthrite rhumatoïde. Des patients sont venus témoigner sur la façon dont ils vivent leur maladie. En face d’eux, des médecins spécialistes, qui les soignent ou qui sont venus expliquer au public qu’est-ce que cette atteinte et comment la traiter. On découvre alors, pendant près de deux heures, l’existence d’une structure associative pas comme les autres, entièrement engagée dans l’accompagnement et la défense des intérêts des personnes souffrant de troubles rhumatologiques qu’on ne connaît pas si bien non plus…
Bilel Belkham :
Je ne sais pas si nous sommes une structure associative pas comme les autres, car il existe plusieurs collectifs du genre dans le milieu de la santé, mais nous essayons d’agir au mieux pour que les personnes atteintes d’arthrite et spondylarthrite trouvent dans notre fondation le lieu d’expression et d’écoute dont ils ont besoin. Vous avez parlé des malades, des médecins soignants qui nous accompagnent bénévolement, dois-je le préciser, j’ajouterai les familles des patients. Elles sont concernées et plus qu’on ne le croit quand on est bien informé sur cette maladie inflammatoire chronique et le handicap qu’elle provoque. Le salon que vous avez évoqué fait partie des initiatives fréquentes pour lesquelles nous nous mobilisons durant l’année avec l’aide des soignants, notamment spécialistes, des laboratoires pharmaceutiques bénévoles et des acteurs économiques et associatifs de tous bords engagés dans des actions de solidarité citoyenne.

Depuis quand la fondation Enaya existe-t-elle ? On a l’impression qu’elle n’est pas bien connue…
Notre fondation est connue seulement du public concerné par la maladie, les patients, leurs familles et leur entourage et les soignants spécialisés. Mais elle tend à élargir son audience. L’information est un problème qui ne concerne pas Enaya uniquement, mais de nombreux autres collectifs. Certains travaillent dans un quasi anonymat. C’est pourquoi nous essayons de nous faire connaître par des manifestations qui touchent le plus grand nombre de personnes à travers les médias, quand ils répondent à nos sollicitations, ou via le Net où nous existons depuis bien avant la création de la fondation en mars 2020. Auparavant, nous étions présents et nous le sommes toujours sur les réseaux sociaux, Facebook en particulier, où nous avons constitué, en 2014, un groupe ouvert uniquement aux personnes atteintes de polyarthrite et de spondylarthrite ankylosante. En 2016, le groupe a commencé à s’animer véritablement et les patients à s’exprimer plus librement sur des sujets sur lesquels il n’est pas toujours aisé de parler même lorsqu’on en souffre. On était une centaine, on est aujourd’hui quelques milliers.

Quels sont les sujets abordés ?
Les sujets relatifs au vécu des malades ! Il est question de la vie du couple quand l’un des conjoints est concerné. Parmi les questions récurrentes, il y a celles qui concernent la grossesse, ses risques pour les femmes atteintes et comment les éviter. Il y a celles qui sont posées par les patients qui veulent pratiquer un sport et ne savent ni comment ni s’il présente ou non un risque pour eux. Ils cherchent des conseils sur le kinésithérapeute à solliciter. D’autres interrogations concernent la manière dont les couples concernés vivent la maladie de l’époux ou de l’épouse. Cela devient plus compliqué quand un couple vit dans un espace familial élargi où les pesanteurs sociales et culturelles incitent jusqu’à la séparation et le divorce parfois. Pour résumer, on y aborde l’intimité des personnes concernées sous presque tous ses aspects, d’autant que la maladie peut faire développer d’autres pathologies qui nécessitent d’autres soins. On en parle plus aisément entre personnes qui souffrent du même mal et des mêmes difficultés. On se conseille mutuellement et on s’entraide. On se retrouve du côté obscur et mauvais de la société, mais, souvent aussi, on découvre des preuves d’amour et des témoignages magnifiques de tel époux ou de telle épouse sur la façon dont ils soutiennent le conjoint en souffrance.

Avez-vous des échanges en dehors des réseaux sociaux ?
Je vous informe d’abord que notre fondation existe grâce au soutien du professeur Hachemi Djoudi, membre d’une organisation internationale dont le siège est à Londres. Elle rassemble 58 associations dans le monde, dont 2 en Afrique, la nôtre en Algérie et une autre du même genre en Afrique du Sud. Cette fédération est aussi un grand espace de partage d’expériences et d’entraide. Sa prochaine réunion est prévue le 2 mai prochain en Allemagne et nous allons y participer. Maintenant, pour répondre à votre question, oui, en dehors des échanges sur le web, on organise aussi des rencontres réelles avec la participation de médecins, de psychologues, de rhumatologues bénévoles, pour discuter et s’informer des étapes de la maladie parce qu’elle est progressive, des progrès des soins. Les discussions portent aussi sur les difficultés qu’ont les malades dans leur milieu professionnel. Au travail, les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde et de spondylarthrite ont de sérieux problèmes relationnels.

De quoi s’agit-il exactement ?
En milieu professionnel, vous avez des gens qui ignorent tout des souffrances des patients, des crises imprévisibles qui les surprennent. Ils n’ont aucune idée de leur maladie et de ses douleurs. Ils ne savent pas qu’elles deviennent invalidantes en cas de poussée et qu’elles provoquent chez eux un épuisement qui ne leur permet pas de se comporter, d’agir ou de réagir comme les personnes ordinaires. D’autant plus que la maladie est dans de nombreux cas invisible pour ceux qui n’en souffrent pas, qu’elle est à l’origine d’insomnie à cause des douleurs et empêche la concentration. Cela crée des incompréhensions et des tensions au travail. Pour vous parler de mon propre vécu, il m’est arrivé de prendre de la morphine pour atténuer la douleur atroce que j’avais, mais beaucoup de gens dans mon entourage professionnel n’avait pas la moindre idée de mon calvaire. A l’heure où je vous parle j’éprouve des douleurs, mais je ne le montre pas. C’est pourquoi l’un des objectifs de la fondation Enaya est d’informer au maximum de la réalité de cette maladie et de militer pour un aménagement horaire pour les personnes autorisées par le médecin traitant à travailler. Une des revendications de la fondation consiste à faire connaître la maladie y compris aux professionnels de la santé.

Pourquoi ?
Parce qu’il y a le risque de l’errance médicale. Il m’est arrivé de tomber moi-même sur des médecins généralistes qui étaient dans la difficulté, voire dans l’incapacité, de faire le bon diagnostic au tout début de ma maladie. En 2003, j’avais 17 ans et je m’étais présenté devant un praticien qui était persuadé que j’avais une uvéite provoquée à l’œil gauche par une allergie. Il m’avait orienté vers un ophtalmologue qui avait fait le même diagnostic qui s’est traduit par des constats tantôt d’allergie, tantôt de stress et par un traitement local et des injections de corticoïdes au niveau de l’œil touché. Cela a trainé jusqu’en 2012, au moment où je commençais à sentir des douleurs au bassin puis à la colonne vertébrale. Je n’arrivais même plus à bouger ni même à décapsuler une bouteille… C’est en consultant un médecin interne qui avait compris que j’avais des symptômes rhumatismaux que j’ai été orienté vers un rhumatologue, mais la maladie était déjà à un stade avancé. Si les médecins que j’avais consultés au tout début étaient bien informés, ils auraient été plus vigilants et fait le bon diagnostic et m’éviter les séquelles. Je ne vois plus rien avec mon œil gauche. On me dit qu’il existe un traitement possible, mais qui n’est pas encore envisageable en Algérie. J’ai eu des séquelles, alors que c’était possible de les éviter, mon œil gauche est perdu.

Combien de personnes souffrent aujourd’hui de cette maladie ?
De source médicale, elles sont plus 300 000 en Algérie. Il s’agit d’une maladie qui touche plus de femmes que d’hommes : 3 femmes pour 1 homme selon les statistiques. Elle se déclare généralement autour de la quarantaine, mais on constate que de plus en plus de jeunes âgés de 24 à 35 ans en sont atteints.

Quelles sont les autres revendications de la fondation ?
La Fondation milite pour la généralisation du médicament générique parce qu’il est moins cher, plus accessible, moins exposé au risque de rupture, et garantit le processus thérapeutique. Elle milite pour l’accès à ce médicament en pharmacie parce que certains produits ne sont disponibles que dans les hôpitaux et cela crée une épreuve supplémentaire pour les patients, qui ont également des produits injectables plus faciles d’utilisation comme les stylos des insulinodépendants. La fondation milite également pour l’ouverture dans les wilayas de structures d’accueil et de prise en charge spécialisées des personnes souffrant de polyarthrite rhumatoïde et de spondylarthrite. L’absence de ces structures provoque aujourd’hui une surcharge et une pression sur le fonctionnement de celles qui existent à Alger. Ce n’est pas bon pour le patient qui arrive à l’hôpital au petit matin pour n’accéder à la consultation qu’à la mi-journée ou en début d’après-midi. Ce n’est pas bon non plus pour le médecin qui, se trouvant face à un nombre important de patients, ne pourra pas exercer correctement son métier ni assurer la même qualité de soins pour tout le monde. Cela est humainement impossible.

Quid de la rééducation ?
Voilà une autre difficulté sur laquelle la fondation cherche à sensibiliser les pouvoirs publics. Les structures de rééducation manquent cruellement dans les hôpitaux publics. Dans le privé, les séances ne sont pas à un prix accessible à tous les malades qui n’ont pas où pratiquer de l’activité physique encadrée et je ne parle même pas des piscines. Alors que ce sont des structures qui les aident à soulager leurs souffrances et à les dompter parfois et à éviter les prothèses qu’on met aux personnes qui ne bougent pas et ne font pas les exercices nécessaires. Plus urgent, notre fondation milite également pour l’ouverture de structures d’accueil d’urgence ou pour l’existence d’un hôpital du jour pour le traitement des fortes poussées de crise et pour les perfusions antidouleur des patients par un personnel bien informé. Il m’est arrivé d’être pris en charge par un soignant qui allait m’administrer un médicament auquel je suis allergique. J’ai refusé parce que je savais de quel médicalement il s’agissait, mais imaginez les conséquences s’il s’agissait d’un malade qui n’est pas instruit et qui n’est pas informé des précautions à prendre.

Quelles sont les actions que vous envisagez d’entreprendre pour l’année 2021 ?
Il s’agit pour nous d’élargir l’audience de la fondation en organisant une nouvelle journée thérapeutique avec l’aide du président de l’association des médecins dermatologues, le professeur Aït Belkacem. On envisage également des webinaires dans la logique d’informer le plus grand nombre de personnes de nos actions.